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协和医院大胆尝试生前遗嘱——缓和医疗
来源:三甲传真
(央视 生前预嘱)
在中国,高官的悼词中,往往有一句“经积极抢救医治无效”。临终时动用一切生命维持器械,似乎代表着惟一正确而有尊严的死法。
然而一些目睹父辈历经痛苦抢救过程的“红二代”们,却有另一种感受。
“我们能不能让患者在临终的时候享受缓和医疗,按照自己的意愿,更加舒服而有尊严地离世?”开国将帅罗瑞卿的女儿罗点点和陈毅之子陈小鲁,从组建一个圈内的“不插管俱乐部”开始,成立生前预嘱推广协会,建立“选择与尊严”网站,推动缓和医疗,力图阐释一种新的“生死观”。
至今,已有2万多人在网上签署“生前预嘱”,交代自己在不可治愈的伤病末期要或不要哪种医疗护理等“五个愿望”。
罗点点和陈小鲁呼吁的缓和医疗,并非独创或新潮流。在世界范围内,癌症缓和医疗早已是世界卫生组织全球癌症预防和控制策略的四大战略目标之一。但在中国,仍旧鲜为人知。
“是关注缓和医疗的时候了。”宁晓红说。作为北京协和医院老年医学科副主任医师,宁晓红一直致力于如何减轻病人的痛楚。她从接触止痛药物开始,关注到姑息疗法,后来加入了推广缓和医疗的北京抗癌协会癌症与康复姑息治疗委员会。
宁晓红并不满足于为患者暂时止痛,她听说台湾的“安宁疗护”做得很好,就在2012年组团去台湾取经。“简直是一次洗脑,人还可以这样死?”宁晓红说,一些年纪大的医生表示“希望自己以后来台湾死”。
原来,缓和医疗的魅力在于,它照顾到患者和家人“身、心、社、灵”四个层面,力图在最大程度上使患者在人生的最后一程远离痛苦,有尊严地离去。
在中国践行缓和医疗的先行者们看到,目前人口深度老龄化,恶性肿瘤成死因之首,卫生资源短缺,末期病人生活悲惨。如此现状下,人们对于这种更有尊严、更温暖、更经济的死法,需求极大。
然而,未进入中国的缓和医疗,同样面临由于政策空白、指引缺失而带来的诸多限制。
缓和医疗(Palliative Care)作为一门学科,已有近50年的发展历史。
现代缓和医学起源于一场基督教人士发起的临终关怀运动。1967年,英国圣公会护士桑德斯(Cicely Saunders)启用了圣克里斯多夫临终关怀院(St.Christopher’s Hospice Houses ),专门收治生命不超过六个月的病人,让他们在生命的最后时光得以尽量舒适、有尊严、有准备和平静地离世。
这一以专业间合作、义工参与、家属哀伤抚慰为要素的现代缓和医疗典范,引领了世界性潮流。
上世纪70年代,英国政府首先承认缓和医学是一个独立的学科。
1990年,世界卫生组织提出了缓和医学的原则:“维护生命,把濒死认作正常过程”;“不加速也不拖延死亡”;“提供疼痛的缓解服务”;“提供支持系统以帮助家属处理丧事并进行抚慰”。
2002年,世界卫生组织对缓和医学的定义进行了修订。特别考虑到“躯体、精神心理、社会和灵魂”(又被简称为“身、心、社、灵”)的需求。
在亚洲首先进行缓和医疗的是日本。纳入医保后,99%的日本人选择通过缓和医疗步入死亡。
亚洲缓和医疗排名第一的是台湾。缓和医疗在当地又被称为“安宁疗护”。当医生判断末期病人生命只有六个月时间,就会启动法律程序,病人预立医疗相关遗嘱,放弃有创抢救,进入安宁疗护阶段。
在实地考察了台湾经验后,回想起父亲陈毅的临终岁月,陈小鲁感到几丝遗憾。他记得屡经各种抢救措施的父亲曾开玩笑说,“我现在都成机器人了”。心跳停止的时候,电击使人从床上弹了起来,非常痛苦。
陈小鲁曾经提出“能不能不抢救了”?医生只说了两句话:“你说了不算。我们也不敢。”陈小鲁理解医生的未尽之言,毕竟对待老干部是个“政治问题”,国家会不计代价地抢救。至于患者,尤其是老共产党员,忍受疼痛是“非常勇敢和优秀的表现”。
令他称羡的是,安宁疗护中的音乐治疗师、营养师、精神医师、宗教师会彼此配合,为病人提供全方位照护。
此外,每个安宁疗护病房的临终告别室还设有可以转换的十字架或菩萨像,可根据病人的信仰需求进行不同的宗教告别仪式。
在中国,缓和医学又被称为“姑息医学”。“姑息医学”指的是减轻患者疼痛而非消除病因的关怀方法。
在中文翻译上,究竟使用“缓和”还是“姑息”?中国生命关怀协会认为“缓和医疗”更加“优雅”。宁晓红也认为,“姑息”二字似乎暗示着面对死亡束手无策。“事实上,缓和医疗非常积极。”
宁晓红介绍,缓和医疗是在临终关怀基础上发展起来的更为科学的医学分支,内容可能相似,但阶段与任务却不同。
而缓和医疗更不是安乐死,安乐死又可以理解为是在医生协助下的自杀。“二者的目的和方法都不一样。”
复旦大学研究显示,到2050年,中国将成为全球老龄化程度最高的国家,老年人口将超4亿。高龄患者增多,势必会带来一系列医疗和社会问题。
大医院床位相当紧张,只能接受新发并有机会积极治疗的病人。对于已进入生命末期阶段,不能再接受任何手术和化疗、放疗的临终患者来说,由基层医疗机构继续进行“姑息治疗”或采取居家临终关怀和心理辅导是最佳选择。
然而社区医院一床难求。北京市年均肿瘤死亡人数是4.036万人,西城区肿瘤死亡人数是3000人。但北京市仅有德胜社区卫生服务中心一家社区医院有自己的床位,也仅是22张。
2013年,上海市临终关怀服务调研结果显示,上海共有癌症病人24.25万人,每年因癌症死亡3.76万人。而临终关怀机构的床位少于234张,仅占总需求量的0.28%。
据首都医科大学附属复兴医院院长席修明介绍,早在上世纪70年代,美国胸科学会(ATS)就对危重救治做出了定义:第一是救人;第二是在治疗过程中始终不忘给病人提供康复和回归社会的机会;第三是当发觉已经无法治疗时,要让病人尽量安静和有尊严地离去。
在患者眼中,宁晓红亲和力强,言谈中流露着真诚的关怀。她在协和医院进行了缓和医疗的大胆尝试。然而她所处的大背景是:缺乏政策支持和医学教育指南,全民认可积极抢救,逃避死亡。这样的情况下开展缓和医疗谈何容易?
在传统经验中,医生看到末端病人呼吸困难,理所当然就选择插管。“医生首先不知道除了插管还能怎样。医生是无助的,因此病人更加无助。”宁晓红介绍,在缓和医疗的处理中,“用吗啡能够帮助呼吸困难的病人是肯定的,但国内很少有人这样做。”缓和医疗的知识并不是多么复杂,但是中国没有老师教,学生就不敢做。“中国没有,我们缺的东西太多了。”宁晓红说,没有指南,医生就不敢用,病人就要承受本可以避免的痛苦。
从台湾取经后,她的一些“创新”做法难免招致传统习惯的抗拒。一位长辈善意地劝告她:“晓红,这个年代做事还是要小心一点。” 对于这种担忧她表示理解,因此她格外希望看到从政府层面推行缓和医学。
在医患紧张的今天,大家都有着稳妥先行的路径依赖。“谁也不愿意惹上官司,都想着病人千万别在我手上出现问题。”
自下而上的努力并不容易,不过宁晓红的团队还是一步步组建起来,来找她会诊的大夫也越来越多。她的尝试得到了协和医院老年医学系的支持。协和医院的研究生课程已开设了“舒缓医学”。未来她希望可以让本科生也接受“舒缓医学”教育,“在他们还没被固化的心,种下一颗人文关怀的种子。”
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